Privat
Addendum tiden 2003 - 2004
Kommer att införas kort historik här; det var i oktober 2003 det hela började...
antecknat mars 2004
Fick i dag besked om att väntetiden var 4
månader.
Lena, systern som hade hand om kölistan, sade
som så ungefär att dels var alla
läkare överoptimisktiska, när det
gällde behandlingstider, dels att man fått
ytterligare besparingskrav och att man blivit bantade
i personal. Dessutom var Dr. R.C. känd för
att ha gett 'glädjebesked' om två
månader etc, dvs lovat 'korta'
väntetider, men det var helt orealistiska
löften, enligt Lena, systern. Nu kom vi
överens om att jag 'står på
återbud' hädanefter. Det lär
betyda att Lena kan ringa (ex.vis om någon i
kön rest bort eller gått bort) och
söka mig för att be mig att snabbt infinna
mig och komma och lägga upp mig på Ronnies
operationsbord för titthåls
utskärande o.s.v. — men att
många fler än jag vill vara med på
den förmånliga listan, etc, etc . . .
För två månader sen gick jag nästan dagligen rätt långa promenader, utan varje besvär eller trötthet. Sen ett par veckor gör det ont och därför går jag sakta (men tar en kort promenad varje dag).
söndagen den 21 mars 2004. I går i poolen och i bastun. Efteråt kändes allting bra. Inga besvär alls! Men det varade ett par timmar bara. När jag gick för att göra lite inköp och skulle gå hem med en tung kasse, kändes knäna och bena igen. Sen i morse, jättestela knän och ben. Värken märks nu mest i fötterna. Frågan är om det är något speciellt med just vänster knä. Ibland är ju högra värre och ibland är vänster fot värst. Jag tänker på min mor som åkte in till Kalmar Lasarett och skulle kontrollera ett knä. Något banalt enkelt föreställde sig alla. Men - men. Hon kom aldrig mer ut från sjukvården. De hittade svår kräfta överallt och tog bort det ena organet efter det andra. Efter omkring tio års svårt lidande fick hon (1968) 'komma hem', som Melker uttryckte det.
den 2 april 2004
Jag har haft några dagar med (till och
från) ett hyggligt tillstånd i benen. Men
i dag är det illa återigen. Det känns
nu ända uppe ifrån låren neråt
i båda benen. Det som känns är
svårt att beskriva men jag ska
försöka. Stelhet. Ömhet. Ont inne i
foten i fotbladet, gäller båda
fötter. Knäna är svullna, det
vänstra är mest svullet. Knäna
känns 'opålitliga' - knäna
saknar de gamla, friska egenskaperna. Det är
väldigt svårt beskriva, som sagt var. Jag
ställer mig upp och tänker: 'Hur ska
jag förklara vad som är felet med mina
knän'? De känns avdomnade,
liksom 'döda'. Tragiskt, inte sant!
annandag påsk 2004:
Nu är även händerna svullna. De
ser ut som om de skulle passa i en läkarbok. Jag
känner inte igen mina egna händer.
Jag känner inte heller igen mina ben och
fötter. Allting smärtar.
Fick ny tid, denna gång till kollegan d:r PL. De har varannan vecka var. ska komma dit torsdag em
23 april
Nu full fart på provtagningarna. På plan
1 i läkarhuset ligger Laboratoriet. Där var
jag 16:e, 18:e, 20:e och 22:e; mao stamgäst. I
går fick d:r Pl fram att det var allvarlig
brist på vitamin B12. Så det ska jag
få intravenöst nu i tio dagar.
Men inte finns svar på provet om evt
reumatologisk åkomma.
Som en sammanfattande lägesbeskrivning: illa, har ont, hela tiden bara sämre. Vidare att man fortfarande inte vet vad det är för sjukdom. Jag fick starka, smärtstillande tabletter. Att jag har svårt sköta det som bör skötas, kan t.ex. inte få på mig strumporna själv längre.....
27 april
Egendomligt i går! Jag hade ytterst ont i
fötterna fram till eftermiddagen. Men som genom
ett under, kunde jag konstatera att på
kvällen hade jag ingen värk alls i
fötterna. Detta är första gången
det gått åt rätt håll.
Tog min första värktablett sen i
höstas. Kan det ha gett så snabb verkan? I
övrigt: mitt besök hos husläkare d:r
MT kl 15 i går, gav bara nya prov och
nya röntgenkontroller. än har intet kommit
ut av reumatoprovet som togs för rätt
länge sen. d:r MT misstänker nu mina njurar
och ska skicka mig till Karolinskas Njuravd! Denna
dag har inletts ungefär som vanligt. Svårt
stiga upp. Värk i båda händer. Men
knäna är enbart svullna och liksom
'klia' lite. Fötterna bättre
än i går fm men sämre än i
går kväll.
Rapport från maj/juni 2004
4 maj 2004 I går tog jag spruta nr 4 av b12 vitaminet. I natt var det som vanligt hemskt med smärtor lite varstans. Händerna har nog aldrig varit mer svullna än nu. Det gör ont i fötterna.
Ringde några samtal. PSO sa att Karolinska hade de bästa läkarna när det gällde reumatologiska sjukdomar. Jag ringde och talad med husläkare d:r PL. Denne tipsade om att jag kunde ringa Karolinska och efterfråga remissen på Njursjuk avdelning. Det gjorde jag. Det heter f.ö. Karolinska Universitetssjukhus, Njurmedicin, Mottagningen och väl där fick jag reda på dess telefontider. Faktiskt lyckades jag få kontakt och syster Pia sa att remissen inkom i går. Att remissen ska granskas av deras läkare. Att väntetiden hur som helst är 1 månad. Att läkaren som sagt avgör om jag ska få komma eller inte komma till dem.
Jag anser mig ha behov av akut vård. Vet inte bara inte hur jag ska bära mig åt. Gör husläkaren en god insats?
Ja, det gör han. Jag talade med honom om smärtstillande nyss (de tabletter jag fått gav tendenser till hjärtflimmer och jag bad om mildare medicin) och om att jag blivit rekommenderad söka få remiss till en läkare vid Reumatologiska på Karolinska.
HAN LOVADE ORDNA EN SÅDAN REMISS.Spenshult.
Ringde Spenshult på eftermiddagen. Där ansåg sköterskan att det första som man borde göra (läs: bort göra) var att röntga fötterna och händerna. Det handlar om 'lättröntgen' och resultatet är att man ser (!) vad det är som ger svullnad och smärtor. Vidare sa hon det var akut och inte tillrådligt vänta på en behandling, som kanske bort sättas in tidigare, exempelvis injektion av Cortison.
Nu får jag väl avakta tills i morgon då jag ska ta en ny spruta B12-vitamin. Spenshult sa f.ö. att vitaminbrist inte kan förklara svullnad i händer och fötter. Remissen till reumatologavd KS som utlovats ska jag kolla närmre. Blir det även där väntetid finns kanske anledning söka vidare, ett tips var en specialist vid Nacka läkarhus, som tidigare arbetat på Huddinge sjukhus. Om de journaler som finns, så kan de vidareskickas, trodde hon, med mitt medgivande. (Se dock nedan vad man sa till mig på S:t Göran Akutmott: att jornalerna är husläkarens ensamrätt, en dyr rättighet och den överförs icke (enligt någon sjukvårdslag)). Detta är ett annat område som jag varit inne på för fler år sedan. Jag är en sådan person att jag skulle vilja = kunna ge en generell tillåtelse att vem som helst, var som helst får ta del av de provresultat som föreligger och den information som givits av mig själv vid samtal med olika läkare och distriktsköterskor etc. Varför skulle jag vilja hemlighålla något? Finns anledning till det? Fattar bara inte.
6 Maj.
I går tog jag mod till mig och ringde upp läkaren. Föreslog att händer och fötter röntgas. Han gick med på detta (!) och ordnade genast (kl 15.00) att jag fick remiss till röntgen. De stänger kl 16 men tack vare snabbpåklädnad, taxi och snabb och fin service av läkarsekreteraren (Lilian) och röntgensystrarna så ordnade det sig.Nu är det torsdag och jag har inget annat än hoppet om att resultatet från röntgen ska ge ledtrådar. I övrigt är händerna värre än någonsin, svullna och värker. Jag kan absolut inte öppna en flaska vatten. Jag tror mig inte om att kunna bädda sängen. Jag har lyckats klä på mig själv. Undantag är fötterna men i dag är det en varm, sköön dag; man kan vara barfotad!
Apropå fötter så de nya skor jag inköpte i förrgår i Fältöversten valde jag i storlek 46. Annars är 43-44 min vanliga storlek. Det visar sig svårt få på ach ta av även dessa nya. Skohorn är ett måste. Det kunde de tillhandahålla på röntgen i går em. Jag måste se till att jag alltid har ett skohorn med mig i väskan.D:r PL ringde och meddelade svaret på bilderna från händer och fötter. Det finns inget alls som tyder på någon reumatologisk orsak eller åkomma. (Han läste upp det ordagrant och undrade sen om jag ville ha en utskriven kopia). Det är så att värken och smärtorna kommer från inflammationen i mjukdelarna, vävnadernas blodkärl, inte från leder eller förändringar i skelettdelar (minns inte exakt hur han uttryckte saken).
Vad som gör att händerna svullnar (och fötterna) är alltjämnt höljt i största dunkel. Än en gång konstaterar jag själv att besvärligheterna tilltagit. Det är mycket värre på efternatten och på morgnarna. Däremot har t.ex. i dag på eftermiddagen svullnaden varit lika stor men smärtorna betydligt lättare att stå ut med.Jag skulle få ringa om jag undrade över något. Närmast är bara att vänta på vad Karolinskas Njurmedicin (som ska vara så duktiga) kommer fram till, om de avser kalla mig och om det i så fall är en månads väntetid som gäller. PL tyckte jag skulle ringa Njurmedicin (och vara trevlig). Gjort och talat med syster Pia. Hon sa hon kan intet göra, jag kan heller intet göra: den ende som kan ingripa i skeendet är husläkaren, husläkaren, husläkaren!!!
Sen en andra remiss till Karolinskas reumatologiska: den är mindere aktuell dock efter dagens besked om att intet tydde på reumatologisk åkomma.
Sen så fortsätter jag med intag av B12-vitaminer.......Det dröjde inte många dagar förrän det uppdagades att diagnos och åtgärder var totalt felaktigaTog en taxi till akut S:t Göran. Där svarade de mig att de inte ville skriva in mig. Det skulle nämligen innebära att all provtagning och undersökning skulle behöva börja om från början igen. De fick icke tillgång till min journal, enlig gällande sjukvårdslag! Så är det ställt i Sverige. Systrarna på akutmott S:t Göran sa: det är husläkaren, husläkaren, husläkaren som du ska vända dig till.
13:e Maj 2004
Äntligen lite positivt! Syster Majken ringde och sa att jag får komma kl 11 på onsdag den 19:e till en d:r på KS Reumatologiska.Hans namn var:
EaK Ett litet krux är att denne läkare vill att man kommer odrogad. Därför så ska jag inte ta smärtstillande månd, tisd eller onsdag. Blir det besvärligt för mig skulle jag få dispens och bara slippa tisd-onsd - inte vet jag hur detta kommer att gå. Skulle i sig gärna slippa de de där Bufren 400. Har själv varit inne på tanken: "Vad händer om jag inte tar tabletterna?"Njurmedicin har aviserat mig brevledes att de tillskrivit d:r MT om något. Jag får väl kontakta henne på måndag då och höra efter.
Distriktan i dag (14 Maj) trodde på psoriasis. Just hon verkade väldigt insatt och förtroendeingivande.15:e Maj 2004
Ett brev från KS Njurmedicin har kommit. Där ber syster Pia mig att ringa upp d:r MT för närmare information.
Vidare har jag talat med min biologiska syster, Birgitta f -38. Hon hävdar att hon lider av fibromyalgi (som kan vara psoriasisartrit). Vidare att pappa fick problem med fingrarna (de fingrar som fanns intakta) som gjorde att han inte längre kunde fatta pennan och skriva brev. Men då var han uppe i den aktningsvärda åldern av 86 år. Emellertid kunde detta tyda på att det fanns något psoriasisliknande i släkten. Min pappa född 1889 dog i december 1978, dvs han blev nästan 90 år. Jag fyller 70 i år.17:e Maj 2004
Har denna måndag hos syster Lena (Sabbatsberg) avbokat vänstra knäets operation 26:e och ska få en ny tid, efter sommaren, genom en ny skriftlig kallelse. Nu har jag varit utan smärtstillande i 13½ h. Es geht doch!
D:r MT ansåg inte saken vara akut - hur hon nu kunde bedöma detta? Hon har f.ö. varit borta 2 hela veckor. Hon skulle ringa upp mig vid fyratiden efter att ha tagit del av Njurmedicins svar på hennes gamla remiss.Hon ringde
aldrigkl halv sju! Brevet från Njurmedicin hade kommit bort eller hur det var. Jag sa att jag fått 'mitt' brev i fredags och att det var daterat den 13:e Maj!!Jag ska emellertid få hämta lite utdrag ur min journal hos sekr Lilian i morgon; att medtagas till d:r EaK på onsdag. Tog upp mina funderingar kring den påkostade magnetröntgenundersökningen. Att jag inte fått se resultatet av magnetröntgen sades bero på att denna undersökning inte visade på några konstigheter i vänster knä. D:r MT utsaga den 17 Maj 2004... Ändå skulle det opereras! Av en docent på Sabb....
Distriktan gav sista dosen av B12. Vidare fick jag benen/fötterna lindade med stödstrumpa. Erhöll även en griptång för handikappade.(!)
Nu har jag varit utan smärtstillande i 23 timmar. Kan inte säkert påstå att detta betyder någon skillnad (jo, jag kissar mindre, förstås).
Är inne på tanken att ta lite 'starkt' för att kunna sova i natt. Har diskuterat detta med anhöriga, som tillstyrker. Hellre lite sherry än sömntabletter (som jag saknar erfarenhet av).Ursäkta att jag ibland blir bitter av mina upplevelser av svenska husläkarsystemet.
19:e Maj 2004
Glad i dag. Har blivit inskriven hos Reumatologiska på Karolinska i Solna. Läkaren och personalen och alltihop gav ett mycket gott intryck på mig.Man fick sitta i ett väntrum och prata med personer som hade liknande problem med reumatism o.dyl.
Där fanns kaffe, te och tilltugg. Ingen talade om besparingskrav eller alltför knappa resurser.
Nu har jag närmast att vänta på kallelse, först från läkaren d:r EaK (nästa vecka) sedan från ett komplett vårdteam (!) (kanske omkring 8 juni och då har jag bibringats förtur) — såvitt jag inte missuppfattat nånting.
Nu är det tre (3) hela dygn som jag varit utan intag av smärtstillande Brufen. Enligt råd jag fick i dag kan jag ta (en tablett) när jag känner att jag behöver, eller måste ha smärtlindring . . .20:e Maj 2004
Hade nog inte förstått hur man ska utnyttja de smärtstillande medlen. Detta p.g.a. ovanan.Det är också otydliga instruktioner givna. Ja kände mig tvungen ta en tablett Bufren i natt kl 3.00. Förmodar nu att man ska ta vid behov och inte som det är med penicillin (det står 3 tabletter om dan). I dag på folknykterhetens dag är tllståndet hyggligt, som vanligt. Jag kan t.ex. utan större problem skriva vid mitt svarta tangentbord.Jag var med på Ikea både uppe och nere. Där fanns en liten sittdyna men inga stolar med karm. Har den 22:e skaffat Scholls hålfotsinlägg till de totalplatta skorna, size 46. Men i nya slippers size 46 finns en upphöjd del för hålfoten.
Ledgångsreumatism är f.t. diagnosen. Jag får komma till Artroskopi tisdagen den 1 juni, kl 13.
I vetenskapens tjänst dessutom. Holländare kommer att närvara. Doktorn ringde således fredagen den 21:e.Skulle få en massa papper från Reumatologen, att läsas och begrundas, kanske även en del enkäter att besvara.
1 juni 2004
Nu har jag genomgått mitt livs första operation. Det kallas för artroskopi eller artroskopisk undersökning.
Opererande doktorns mobil ringde och störde mitt i. Hon gjorde två hål, ett för kameran och sen ett för provtagningstången. Hela operationen tog ca 1½ h. Efteråt infann sig en diskussion om jag skulle få kortisonmedicin eller icke. Ett recept ringdes in. Sista budet blev att jag inte skulle lösa ut medicinen.
Hem efter en 'jobbig' dag fick jag åka tjänstetaxi.3 juni 2004.
I dag har d:r EaK hört av sig. Jag svarade att operationen synbarligen lyckats så till vida att jag har inte ont i det knäet. Däremot är sen i går (dagen efter artroskopin) inte reumatiska allmänläget något vidare. Jag har ont i både fötter och händer. Tar smärtstillande och har t.o.m. tagit Alvedon; men till ringa påverkan på svullnad och smärta. Är det bra några timmar i t.ex. händerna (var så i måndags) så vet jag att det är inte varaktigt. Sjukdomen liksom skämtar med min kropp och vill visa vem som bestämmer.Nästa gång doktorn vill träffa mig blir den 10 augusti kl 13. samma procedur!
På tisdag den 8 juni ska jag inleda en behandling med Metotrexate.
4 juni 2004
Fick brev daterat 2 juni, från FamiljeLäkarGruppen Odenplan i går. Ringde m.a.a. innehållet (urinprov för äggvita rekommenderas) upp och talte med d:r PL i morse. Det var Diclofenac 50 mg som jag fick 2 gånger i nov/dec. Då var den medicinen välgörande. Sen i april visade den sig alltför 'stark' - den gav påtagliga biverkningar då.
Brevets innehåll var ett svar på den remissbegäran som Karolinskas Njurmedicin avslagit. Obegripligt varför d:r MT trott mina njurar var defekta. Redan den 15 maj hade Njurmedicin skrivit ett brev till mig i ärendet; men i Familjeläkarsystemet saknades informationen (som jag evt. föreställde mig vara av väsentlig betydelse för min hälsa) . . .
Jag ska få utskrifter av undersökningsresultaten från:
- knä röntgas — remissdatum 2003-11-21
- magnetröntgen — remissdatum 2003-12-17
- lung/hjärta röntgen — remissdatum 2004-04-22
- ultraljud — remissdatum 2004-04-26
- röntgen av händer/fötter — remissdatum 2004-05-05
Nu börjar det gå upp för mig att dessa 'papper' är betydelsefulla fastän jag själv knappast förstår vad som menas med t.ex. ekogenicitet eller parenkyminfiltrat.
Jag har kopierat resultaten och tänker ta med dessa papper på tisdag (8 juni) när jag ska 'börja min behandling' på Reumatologen KS Solna. Det är väl inte nödvändigt röntga dubbelt eller överhuvud dubblera dyrbara provtagningar; det är min lilla mening om det hela, som jag tänkte framföra till folk på Reumatologen.Enligt d:r PL finns allting som jag gått igenom samlat i Läkarhusets Arkiv, och till disposition!
Rapporten fortsätter!
Hur det började? Jo, jag gick
till läkare i november 2003. Anledning: mitt vänstra knä
kändes inte bra, ömt och svullet.
Under år 2004 började jag dokumentera behandlingen och min sjukdom.
Med avsikt att dokumentera framsteg:
Behandling start 8 juni 2004 på Reumatologen, Karolinska Sjukhuset Solna
Jag har rätt högt ställda förväntningar. Faktiskt lite rädd att bli besviken. Men i skrivande stund är det så besvärligt att jag knappast kan föreställa mig att det kan bli värre. Som vanligt ont i händer, fötter, knän axlar. Tendenser till obehag i armbågsleder och i halsmuskler, t.o.m. i käkmusklerna på senaste tid.
8/6
Träffat SS (MS), avdelningsläkare (AN), AT (MR tidigare MK).
Några prover togs. Jag har nu fått föreställningen att det
bestäms av ÖL (TZ) - vilken person jag ska träffa på torsdag - om
och när en viss behandling me
d metotrexate ska inledas.
10/6
ÖL gav diagnosen psoriasisartrit och i dag
fick jag medicin så att behandling äntligen kan påbörjas.
Medlet heter Emthexat och dessutom ska jag ta 'folsyra' efteråt.
Nu har jag kl 13 tagit mina fyra tabletter Emthexat, vilat en
smula och känner en smula klåda på benens baksida. I övrigt är
det rätt bra. Jag tar därvid hänsyn till att jag varit i ett
uselt tillstånd de senaste 15 timmarna. Däremot mådde jag rätt
väl i går kväll.
Jag är förstås glad att det nu finns bättre hopp än tidigare. Den överläkare jag träffat i dag ingav f.ö. förtroende. Han verkade vara erfaren.
Nästa inplanerade besök hos avd 10, dagvården, Reumatologen, Karolinska, blir den 21 juni.
11/6
Tyckte nog det var bättre redan i dag! Cykeltur till Vasaslätten
i Hagaparken. Jag har stora förhoppningar nu. Att kunna åka
skärgårdsbåt snart. Birgitta ringde. Om det går bra för mig
skulle jag vilja rekomendera henne göra samma behandling.
14/6
Ingen förbättring har märkts. Särskilt händerna ger svår smärta
och det är problem med allehanda vardagsbestyr, inköp och
matlagning.
Är oroad över det nu 12 veckor långa bruket av smärtstillande
medel. På en av förpackningarna (Ibumetin)står det att medicinen
får användas högst fem (5) dagar i följd. Jag har ju frågat om
detta tidigare och fått undvikande svar. Har en känsla av att
tabletterna är räddningsplankan. Välja mellan en svårt uthärdelig
smärta och 'missbruk' av medicin.
Tillhörande problem är ju att de tabletter jag nu tar (tre per
dygn dvs var åttonde timme) blott reducerar lidandet i viss mån
inte eliminerar det, inte ens för en sekund...
15/6
Kändes bättre i dag. Cyklade runt Gamla Stan utan problem. Lindat
båda handtagen på styret för större greppdiameter.
Följde med Emma vid regn till frisören. (I morgon skolexamen i
Högalidskyrkan).
Talat med apoteksanställd finlandssvenska på Örnen om min
medicinering. Det är ingen fara med att följa anvisningarna som
getts av läkarreceptet, dvs 3 tabl/dygn av de
inflammationshämmande, smärtstillande. Den här reservationen om
att man ska undvika mer än fem dygns intag i följd, som det står
på asken till Ibumetin 400 mg, ja den gäller för de som
receptfritt inhandlat (!) samma läkemedel, vilket tydligen är
möjligt (och varvid ingen läkare ansvarar för utskrivningen).
28/6
Pendlar mellan hopp och förtivlan. Det är händerna som är värst
nu och handlederna inkl armbågarna har gjort sig märkbara. Från
början (april) var det inga problem med handlederna.
Fötterna är mindre svullna nu. Knäna ger i regel inga
smärtor.
Om behandlingen, som nu pågått i nästan tre veckor, ger positiv
effekt eller inte, kan jag inte ännu avgöra. Tyvärr måste jag ta
in full dos av de smärtstillande varje dag och det är
trist.
Måste ändå medge att de senaste nätterna varit vida bättre än när
det var som värst. Då sov jag bara 2-3 minuter i taget och sista
dygnen har jag kunnat sova i block om 1-2 timmar, faktiskt.
30/6
Armbågarna sämre än någonsin. Händerna värker. Lät Märta fota
den nya bulan, upptäckt i natt, på höger
armbåge. Ringde 1 juli och informerade syster Eva. Hon sa att det
kunde vara ledvätska som läckt ut. Hon tackade för påringningen.
Varför finns inget positivt att rapportera vid juni månads
utgång?
2/7
Efter dagens telefonsamtal med dr Annica Nordin ska jag öka
intaget av cellgift från 4 till 6 (sex)
tabletter per gång. Vidare kunde jag fortsätta intag av b12-
tabletterna som familjeläkaren skrivit ut till mig.
Jag klagade över värktabletterna och påtalade dessutom att de där
Brufen skulle ta slut omkring 20 juli.
Då fick jag henne att skriva ut en ny medicin, som jag nu ska
prova. Det rör sig om Orudis
Retard
200 mg. Jag fick ut en startförpackning med 30 kapslar. Skulle
jag vara nöjd med verkan av detta nya medikament så kan jag få
hämta ut ytterligare 100 st mot uppvisat recept. Givetvis får jag
inte kombinera med Brufen. Skulle jag vilja återgå till Brufen så
måste jag begära nytt recept (blev egentligen lovad ett sådant
redan per telefon men något kanske gick snett sen).
Bulan på bilden etc ska jag visa upp nästa vecka i samband med
provtagning hos syster Grön...
11/7
Egentligen inget att rapportera. Efter en månads 'kur' så har jag
inte sett någon förbättring att tala om.
Positivt är dock att knäna inte besvärar lika mycket som när det
var som värst och jag hade svårt komma upp från låga stolar.
Vidare positivt är att fötterna inte är lika svullna som de var i
april/maj då jag tvingades köpa size 46 skor.
Det finns däremot negativa tendenser: armarna och axlarna
besvärar nu, speciellt nattetid. Jag har ju tidigare påtalat
armbågarna och att den vänstra knäpper otrevligt och den högra
har en stor bula (bilden ovan). Handlederna är värre än någonsin.
Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Är det verkligen adekvat
behandling, den jag får just nu?
27/7
Kan beskriva läget som bättre än tidigare. Har t.ex.
kunnat sova bättre dvs i längre perioder utan att våndas över att
man ligger illa och har värk. Så i dag är det mer av hopp än
tidigare.
Knappt man vågar skriva det. Det är ju så att det ändrar sig hela
tiden. Händerna är ett problem och hela armarna inkl armbågar och
axlar.
På ett nytaget foto kan man studera om jag ser friskare ut eller hur det är.
7/8
Har bytt smärtstillande medicinen. Det var så att jag endast fått
Orudis i en myckenhet som räckte knappt juli månad ut.
Hade ju kvar en del Brufen som jag då ersatte med. Det visade sig
bli betydligt sämre. Förefaller som om Brufen inte gör
tillräcklig nytta mot min åkomma. I onsdags fick jag ett nytt
recept och mängder av tabletter. Så nu kör jag en kapsel av
Orudis Retard varje kväll. Tar tabletten lite tidigare än förut,
kl 19.30 mot 21. Det står 'mot ledsvullnad och värk'och det är ju
vad jag behöver.
I skrivande stund, på lördagkvällen har jag ännu inte hamnat i
rätt behandlingsfas. Har rätt ont, speciellt i handlederna och
fötterna. Gårdagens utflykt till Utö/Ålö/Nåttarö kanske blev lite
för påfrestande för mig.
8/8
Har haft en lugn natt. Befarade annars det värsta med tanke på
att det var den bråkiga Sveavägens dag (egentligen skulle typerna
vara på flygfältet i Barkarby, f.d. F8) med bensinångor, ölfylla,
bullerstörningar av MC och vrålande bilar, raggare och skrän i
största allmänhet.
I morse kändes det mesta bra, dvs vida bättre än på länge. Nu på
söndagseftermiddagen efter den traditionsenliga Hagautflykten med
cykel och medverkans hjälp med semesterfirarnas tvätt, känns det
som om medicineringen har hulpit. Vidare att jag hittills klarat
värmen utan tillkommande problem härav. Det har ju varit 27-30
grader några dagar nu. Som väl är så blir det under 20 på
nätterna.
10/8
Om en stund sker operation #2, artroskopi, i forskningens tjänst.
Därvid tas tre olika prov på ledhinna, ledvätska etc. Skillnader
mellan förra gången och i dag analyseras.
Hoppas det går bra i dag och att man stänger av mobiltelefonerna. Skall nog inte tillåta fler operationer — för det är ju en så 'läskig' upplevelse, som man gärna vill besparas.
16/8
På rekommendation av dr E. ökade jag intaget av Emthexat från 6
st till 8 st tabletter i veckan. Hålen i vänster knä tycks läkas
fint även denna gång. Har fortfarande plåstret på och har inte
duschat sen artroskopin i förra veckan. Rent allmänt mår jag
bättre nu än för t.ex. en månad sen. Framför allt får jag nu sova
i längre perioder och är sen inte heller lika stel på morgnarna
som förut. Jag tar de smärtstillande tabletterna lite tidigare
nu, omkring 19.30 varje kväll.
Ett par iakttagelser:
a) Jag har lite ömt och konstigt uti fingerlederna, längre ut på
handen än jag någon gång tidigare haft.
b) Konstaterar att naglar och hårväxt inkl. skäggväxten
tilltagit, dvs jag måste klippa markant oftare nu (förmodar det
är cellgiftets verkan).
15/9
Varje vecka medicinering. Numera 7 varje torsdag. Tar de
smärtstillande redan kl 19 nu för tiden. Har haft ont i axlarnas
muskler. Ska dock inte klaga nu — det är ett himmelrike
mot hur det var för några månader sedan.
8/10
Efter gårdagens läkarkontroll, en natt med svår sömn
(mardrömmar). Läkaren sa att jag skulle kunna testa att avstå
smärtstillande Orudis Retard för att se hur det verkar. I stället
skulle jag kunna ta två Alvedon 500 (samtidigt), om det
känns som om det behövs. Max 3 gånger per dygn, dvs max 6
Alvedontabletter. Effekten brukar sitta i ca 6 timmar.
I övrigt skulle d:r UN skriva remiss på medicinska hålfotsinlägg.
Vidare skulle de utöka provtagningen nästa gång, på min begäran,
till att omfatta även kontroll av b12-värdet. Egentligen ligger
detta på husläkaren (men jag är ju glad om jag slipper ränna runt
på olika håll). Jag har tabletter för b12 oförbrukade och har
lång tid undrat över om de behövs eller hur viktigt detta är.
11/10
Har nu avstått från Orudis Retard i tre dygn. Har vid två
tillfällen tagit Alvedon (i förrgår en gång) samt Brufen
(idag en gång); det tycks fungera utmärkt.........
25/10
Har nu avstått från smärtstillande mediciner i 14 dagar. Jag bör
vara tillfreds med den här utvecklingen.
Nu när det blir kallare för varje vecka, mörkare och dystrare,
gläds jag åt att ha bokat en enveckas semesterresa till
Röda havet den 11/11 för att fira fördelsedagen i värmen. Ja må
man leva!!!!
31/10
Vill gärna dokumentera att dosen ökats från 7 till 8 (den i
somras rekommenderade dosen) fr.o.m. torsdagen den 28/10.
10/11
Om några timmar bär det av till ett arabland, Egypten.
Medicinerna är förstås nerpackade. Hoppas det går vägen.
Det ska bli intressant att erfara om värmen kan ha en välgörande
inverkan på min reumatologiska åkomma. Många tror ju på det.
Någon har t.o.m. rekommenderat att sälja bostadsrätten i Sverige
och i stället bo söderöver (men inte något som vi reflekterar
över för närvarande).
19/12 2004
I morgon ska jag avhämta 'fotbäddar'och detta ser jag fram emot
eftersom det känns lite ömt i fötterna ibland när jag
promenerar.
1/1 2005
Kommer inte ihåg! Minns inte klart om jag tog eller glömde bort
ta medicinen i torsdags. Det var den 30.e dec. och jag höll på
med diverse viktiga saker. Så jag minns verkligen inte.
Huvudregeln i sådana fall är visst att inte ta dubbelt. Jag
gjorde ett test på läkarens inrådan, med att återuppta intag av
Orudis Retard. Gjorde det 7 dygn i sträck över julhelgen
(läkarbesöket var den 20/12). Sen ett kort uppehåll men nu tänker
jag ta en period med intag av smärtstillande. Allt är diffust,
just nu.
Detta kan bero på att jag arbetat minst tre timmar varje dag sen
den 22 nov. Det är berikande men har medfört att jag måste
koncentrera min tankekraft på helt andra saker än skötseln av och
bevarandet av min egen hälsa.
Jag har dock mått övervägande bra under senaste tid. Det har
varit dagar då jag inte alls tänkt på min sjukdom. (Kanske därför
jag glömt ta min medicin?)
Hittade en notis från omkring ett år tillbaka. Jag hade antecknat
vad läkaren sa vid en hastig telefonkontakt: 'liten spricka
menisken, horisontell'.... Det var allt jag antecknat. Så fel det
kan visa sig senare; Spricka (!) och spricka . . . .
10/2 2005
Det är för det mesta 'prima liv' nuförtiden; en kan inte klaga
(längre)....
- Så bra då!
27/3 2005
Tack vare behandlingen har jag fått ett nytt, bättre liv. Tack
alla på Reumatologiska avdelningen vid Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna
En period på 7-8 år följde utan problem, utan anledning skriva ett enda ord om en behandling som bara 'rullat på'; hela tiden under kontroller (blodprov mm) och överinseende av specialistläkare.
Addendum nov 2012
Efter ett åtta veckors uppehåll med behandlingen blev det problem
i november månad 2012. Uppehållet blev nödvändigt pga akut njursten.
Det blev till att börja om. Tömma knäna på vätska, tillika höger vrist.
Lite cortison och uppväxling av metotabintaget samt kontroll under den
duktige dr. Ulf Nyman.
