Behandling start 8 juni 2004 på Reumatologen, Karolinska Sjukhuset Solna
Jag har rätt högt ställda förväntningar. Faktiskt lite rädd att bli besviken. Men i skrivande stund är det så besvärligt att jag knappast kan föreställa mig att det kan bli värre. Som vanligt ont i händer, fötter, knän axlar. Tendenser till obehag i armbågsleder och i halsmuskler, t.o.m. i käkmusklerna på senaste tid.
8/6
Träffat SS (MS), avdelningsläkare (AN), AT (MR tidigare MK).
Några prover togs. Jag har nu fått föreställningen att det
bestäms av ÖL (TZ) - vilken person jag ska träffa på torsdag - om
och när en viss behandling me
d metotrexate ska inledas.
10/6
ÖL gav diagnosen psoriasisartrit och i dag
fick jag medicin så att behandling äntligen kan påbörjas.
Medlet heter Emthexat och dessutom ska jag ta 'folsyra' efteråt.
Nu har jag kl 13 tagit mina fyra tabletter Emthexat, vilat en
smula och känner en smula klåda på benens baksida. I övrigt är
det rätt bra. Jag tar därvid hänsyn till att jag varit i ett
uselt tillstånd de senaste 15 timmarna. Däremot mådde jag rätt
väl i går kväll.
Jag är förstås glad att det nu finns bättre hopp än tidigare. Den överläkare jag träffat i dag ingav f.ö. förtroende. Han verkade vara erfaren.
Nästa inplanerade besök hos avd 10, dagvården, Reumatologen, Karolinska, blir den 21 juni.
11/6
Tyckte nog det var bättre redan i dag! Cykeltur till Vasaslätten
i Hagaparken. Jag har stora förhoppningar nu. Att kunna åka
skärgårdsbåt snart. Birgitta ringde. Om det går bra för mig
skulle jag vilja rekomendera henne göra samma behandling.
14/6
Ingen förbättring har märkts. Särskilt händerna ger svår smärta
och det är problem med allehanda vardagsbestyr, inköp och
matlagning.
Är oroad över det nu 12 veckor långa bruket av smärtstillande
medel. På en av förpackningarna (Ibumetin)står det att medicinen
får användas högst fem (5) dagar i följd. Jag har ju frågat om
detta tidigare och fått undvikande svar. Har en känsla av att
tabletterna är räddningsplankan. Välja mellan en svårt uthärdelig
smärta och 'missbruk' av medicin.
Tillhörande problem är ju att de tabletter jag nu tar (tre per
dygn dvs var åttonde timme) blott reducerar lidandet i viss mån
inte eliminerar det, inte ens för en sekund...
15/6
Kändes bättre i dag. Cyklade runt Gamla Stan utan problem. Lindat
båda handtagen på styret för större greppdiameter.
Följde med Emma vid regn till frisören. (I morgon skolexamen i
Högalidskyrkan).
Talat med apoteksanställd finlandssvenska på Örnen om min
medicinering. Det är ingen fara med att följa anvisningarna som
getts av läkarreceptet, dvs 3 tabl/dygn av de
inflammationshämmande, smärtstillande. Den här reservationen om
att man ska undvika mer än fem dygns intag i följd, som det står
på asken till Ibumetin 400 mg, ja den gäller för de som
receptfritt inhandlat (!) samma läkemedel, vilket tydligen är
möjligt (och varvid ingen läkare ansvarar för utskrivningen).
28/6
Pendlar mellan hopp och förtivlan. Det är händerna som är värst
nu och handlederna inkl armbågarna har gjort sig märkbara. Från
början (april) var det inga problem med handlederna.
Fötterna är mindre svullna nu. Knäna ger i regel inga
smärtor.
Om behandlingen, som nu pågått i nästan tre veckor, ger positiv
effekt eller inte, kan jag inte ännu avgöra. Tyvärr måste jag ta
in full dos av de smärtstillande varje dag och det är
trist.
Måste ändå medge att de senaste nätterna varit vida bättre än när
det var som värst. Då sov jag bara 2-3 minuter i taget och sista
dygnen har jag kunnat sova i block om 1-2 timmar, faktiskt.
30/6
Armbågarna sämre än någonsin. Händerna värker. Lät Märta fota
den nya bulan, upptäckt i natt, på höger
armbåge. Ringde 1 juli och informerade syster Eva. Hon sa att det
kunde vara ledvätska som läckt ut. Hon tackade för påringningen.
Varför finns inget positivt att rapportera vid juni månads
utgång?
2/7
Efter dagens telefonsamtal med dr Annica Nordin ska jag öka
intaget av cellgift från 4 till 6 (sex)
tabletter per gång. Vidare kunde jag fortsätta intag av b12-
tabletterna som familjeläkaren skrivit ut till mig.
Jag klagade över värktabletterna och påtalade dessutom att de där
Brufen skulle ta slut omkring 20 juli.
Då fick jag henne att skriva ut en ny medicin, som jag nu ska
prova. Det rör sig om Orudis
Retard
200 mg. Jag fick ut en startförpackning med 30 kapslar. Skulle
jag vara nöjd med verkan av detta nya medikament så kan jag få
hämta ut ytterligare 100 st mot uppvisat recept. Givetvis får jag
inte kombinera med Brufen. Skulle jag vilja återgå till Brufen så
måste jag begära nytt recept (blev egentligen lovad ett sådant
redan per telefon men något kanske gick snett sen).
Bulan på bilden etc ska jag visa upp nästa vecka i samband med
provtagning hos syster Grön...
11/7
Egentligen inget att rapportera. Efter en månads 'kur' så har jag
inte sett någon förbättring att tala om.
Positivt är dock att knäna inte besvärar lika mycket som när det
var som värst och jag hade svårt komma upp från låga stolar.
Vidare positivt är att fötterna inte är lika svullna som de var i
april/maj då jag tvingades köpa size 46 skor.
Det finns däremot negativa tendenser: armarna och axlarna
besvärar nu, speciellt nattetid. Jag har ju tidigare påtalat
armbågarna och att den vänstra knäpper otrevligt och den högra
har en stor bula (bilden ovan). Handlederna är värre än någonsin.
Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Är det verkligen adekvat
behandling, den jag får just nu?
27/7
Kan beskriva läget som bättre än tidigare. Har t.ex.
kunnat sova bättre dvs i längre perioder utan att våndas över att
man ligger illa och har värk. Så i dag är det mer av hopp än
tidigare.
Knappt man vågar skriva det. Det är ju så att det ändrar sig hela
tiden. Händerna är ett problem och hela armarna inkl armbågar och
axlar.
På ett nytaget foto kan man studera om jag ser friskare ut eller hur det är.
7/8
Har bytt smärtstillande medicinen. Det var så att jag endast fått
Orudis i en myckenhet som räckte knappt juli månad ut.
Hade ju kvar en del Brufen som jag då ersatte med. Det visade sig
bli betydligt sämre. Förefaller som om Brufen inte gör
tillräcklig nytta mot min åkomma. I onsdags fick jag ett nytt
recept och mängder av tabletter. Så nu kör jag en kapsel av
Orudis Retard varje kväll. Tar tabletten lite tidigare än förut,
kl 19.30 mot 21. Det står 'mot ledsvullnad och värk'och det är ju
vad jag behöver.
I skrivande stund, på lördagkvällen har jag ännu inte hamnat i
rätt behandlingsfas. Har rätt ont, speciellt i handlederna och
fötterna. Gårdagens utflykt till Utö/Ålö/Nåttarö kanske blev lite
för påfrestande för mig.
8/8
Har haft en lugn natt. Befarade annars det värsta med tanke på
att det var den bråkiga Sveavägens dag (egentligen skulle typerna
vara på flygfältet i Barkarby, f.d. F8) med bensinångor, ölfylla,
bullerstörningar av MC och vrålande bilar, raggare och skrän i
största allmänhet.
I morse kändes det mesta bra, dvs vida bättre än på länge. Nu på
söndagseftermiddagen efter den traditionsenliga Hagautflykten med
cykel och medverkans hjälp med semesterfirarnas tvätt, känns det
som om medicineringen har hulpit. Vidare att jag hittills klarat
värmen utan tillkommande problem härav. Det har ju varit 27-30
grader några dagar nu. Som väl är så blir det under 20 på
nätterna.
10/8
Om en stund sker operation #2, artroskopi, i forskningens tjänst.
Därvid tas tre olika prov på ledhinna, ledvätska etc. Skillnader
mellan förra gången och i dag analyseras.
Hoppas det går bra i dag och att man stänger av mobiltelefonerna. Skall nog inte tillåta fler operationer — för det är ju en så 'läskig' upplevelse, som man gärna vill besparas.
16/8
På rekommendation av dr E. ökade jag intaget av Emthexat från 6
st till 8 st tabletter i veckan. Hålen i vänster knä tycks läkas
fint även denna gång. Har fortfarande plåstret på och har inte
duschat sen artroskopin i förra veckan. Rent allmänt mår jag
bättre nu än för t.ex. en månad sen. Framför allt får jag nu sova
i längre perioder och är sen inte heller lika stel på morgnarna
som förut. Jag tar de smärtstillande tabletterna lite tidigare
nu, omkring 19.30 varje kväll.
Ett par iakttagelser:
a) Jag har lite ömt och konstigt uti fingerlederna, längre ut på
handen än jag någon gång tidigare haft.
b) Konstaterar att naglar och hårväxt inkl. skäggväxten
tilltagit, dvs jag måste klippa markant oftare nu (förmodar det
är cellgiftets verkan).
15/9
Varje vecka medicinering. Numera 7 varje torsdag. Tar de
smärtstillande redan kl 19 nu för tiden. Har haft ont i axlarnas
muskler. Ska dock inte klaga nu — det är ett himmelrike
mot hur det var för några månader sedan.
8/10
Efter gårdagens läkarkontroll, en natt med svår sömn
(mardrömmar). Läkaren sa att jag skulle kunna testa att avstå
smärtstillande Orudis Retard för att se hur det verkar. I stället
skulle jag kunna ta två Alvedon 500 (samtidigt), om det
känns som om det behövs. Max 3 gånger per dygn, dvs max 6
Alvedontabletter. Effekten brukar sitta i ca 6 timmar.
I övrigt skulle d:r UN skriva remiss på medicinska hålfotsinlägg.
Vidare skulle de utöka provtagningen nästa gång, på min begäran,
till att omfatta även kontroll av b12-värdet. Egentligen ligger
detta på husläkaren (men jag är ju glad om jag slipper ränna runt
på olika håll). Jag har tabletter för b12 oförbrukade och har
lång tid undrat över om de behövs eller hur viktigt detta är.
11/10
Har nu avstått från Orudis Retard i tre dygn. Har vid två
tillfällen tagit Alvedon (i förrgår en gång) samt Brufen
(idag en gång); det tycks fungera utmärkt.........
25/10
Har nu avstått från smärtstillande mediciner i 14 dagar. Jag bör
vara tillfreds med den här utvecklingen.
Nu när det blir kallare för varje vecka, mörkare och dystrare,
gläds jag åt att ha bokat en enveckas semesterresa till
Röda havet den 11/11 för att fira fördelsedagen i värmen. Ja må
man leva!!!!
31/10
Vill gärna dokumentera att dosen ökats från 7 till 8 (den i
somras rekommenderade dosen) fr.o.m. torsdagen den 28/10.
10/11
Om några timmar bär det av till ett arabland, Egypten.
Medicinerna är förstås nerpackade. Hoppas det går vägen.
Det ska bli intressant att erfara om värmen kan ha en välgörande
inverkan på min reumatologiska åkomma. Många tror ju på det.
Någon har t.o.m. rekommenderat att sälja bostadsrätten i Sverige
och i stället bo söderöver (men inte något som vi reflekterar
över för närvarande).
19/12 2004
I morgon ska jag avhämta 'fotbäddar'och detta ser jag fram emot
eftersom det känns lite ömt i fötterna ibland när jag
promenerar.
1/1 2005
Kommer inte ihåg! Minns inte klart om jag tog eller glömde bort
ta medicinen i torsdags. Det var den 30.e dec. och jag höll på
med diverse viktiga saker. Så jag minns verkligen inte.
Huvudregeln i sådana fall är visst att inte ta dubbelt. Jag
gjorde ett test på läkarens inrådan, med att återuppta intag av
Orudis Retard. Gjorde det 7 dygn i sträck över julhelgen
(läkarbesöket var den 20/12). Sen ett kort uppehåll men nu tänker
jag ta en period med intag av smärtstillande. Allt är diffust,
just nu.
Detta kan bero på att jag arbetat minst tre timmar varje dag sen
den 22 nov. Det är berikande men har medfört att jag måste
koncentrera min tankekraft på helt andra saker än skötseln av och
bevarandet av min egen hälsa.
Jag har dock mått övervägande bra under senaste tid. Det har
varit dagar då jag inte alls tänkt på min sjukdom. (Kanske därför
jag glömt ta min medicin?)
Hittade en notis från omkring ett år tillbaka. Jag hade antecknat
vad läkaren sa vid en hastig telefonkontakt: 'liten spricka
menisken, horisontell'.... Det var allt jag antecknat. Så fel det
kan visa sig senare; Spricka (!) och spricka . . . .
10/2 2005
Det är för det mesta 'prima liv' nuförtiden; en kan inte klaga
(längre)....
- Så bra då!
27/3 2005
Tack vare behandlingen har jag fått ett nytt, bättre liv. Tack
alla på Reumatologiska avdelningen vid Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna
Konstaterar 16 år senare (juli 2021) att jag återfått hälsan och har f n inga som helst problem. Inga medikamenter intas längre. Jag cyklar runt i stan varje dag.
Jag mår mycket bra!
"Live your life that the fear of death can never enter your heart. Trouble no one about his religion. Respect others in their views and demand that they respect yours. Love your life, perfect your life, beautify all things in your life. Seek to make your life long and of service to your people. Prepare a noble death song for the day when you go over the great divide. Always give a word or sign of salute when meeting or passing a friend, or even a stranger, if in a lonely place. Show respect to all people, but grovel to none. When you rise in the morning, give thanks for the light, for your life, for your strength. Give thanks for your food and for the joy of living. If you see no reason to give thanks, the fault lies in yourself. Abuse no one and no thing, for abuse turns the wise ones to fools and robs the spirit of its vision. When your time comes to die, be not like those whose hearts are filled with fear of death, so that when their time comes they weep and pray for a little more time to live their lives over again in a different way. Sing your death song, and die like a hero going home." by: Tecumseh - (1768-1813) Shawnee Chief
URL: http://ejnar.se/blom/TEL/3746/behandling.html Update: 2010 04 24 (!)
U p p